Horsens-familie indsamler 7,3 millioner til søns behandling

En familie fra Horsens har nået en vigtig milepæl i deres kamp for at redde deres søn. Otte-årige August lider af den sjældne gensygdom SPG50, som gradvist nedbryder kroppen og forårsager spastiske lammelser. Nu står der 7,3 millioner kroner på kontoen til behandling.

Forældrene, Søren og Tina Jarl Christensen, fik August diagnosticeret, da han var 4,5 år gammel. Lægerne gjorde det klart, at sygdommen ikke kun ville gøre ham multihandicappet – den kunne også være dødelig. I maj 2023 læste Søren Jarl Christensen om en amerikansk behandling, der med succes havde stoppet sygdommens udvikling hos en canadisk dreng med samme diagnose.

Kamp for sjældne sygdomme

Da sygdommen er ekstremt sjælden, har det danske sundhedsvæsen ingen mulighed for at hjælpe August. Medicinalfirmaer udvikler sjældent behandlinger mod sygdomme, hvor profitmulighederne er minimal. Det gjorde det nødvendigt for familien at søge behandling i USA.

Søren og Tina Jarl Christensen opdagede dog, at der er fem andre danske børn med samme diagnosis. Den ene familie fra Horsens-området har sønnen Johan på ti år, som sammen med August skal gennemgå behandlingen. Forskere fra Rigshospitalet i København skal udføre den såkaldte genterapi, hvor medicinen sprøjtes ind i rygmarven.

Behandling starter til september

Indsamlingen startede i marts 2024, og pengene er kommet fra privatpersoner, fonde og virksomheder. Alle nødvendige ansøgninger er godkendt af de europæiske myndigheder og danske sundhedsmyndigheder, oplyser Søren Jarl Christensen til TV 2 Østjylland.

Behandlingen forventes at starte sidst i september i København. Søren Jarl Christensen håber, at den kan stoppe Augusts sygdom, så han ikke bliver værre, og at han kan udvikle sig kognitivt fremadrettet.

Han er nu også indtrådt i bestyrelsen for Foreningen for Ataksi og HSP, hvor han arbejder for at få bedre hjælp til mennesker med sjældne diagnoser.